Comunidades inclusivas

Durante el día de ayer se dió comienzo al curso "Nada sobre nosotros sin nosotros: Hablemos sobre autismo" donde tanto Leonardo Farfán, asperger escritor y director de la Fundación Amasperger, y yo, Tamara Montes de Oca, respondemos las preguntas tanto de profesionales como de padres en relación a diferentes situaciones que se pueden presentar en las vidas de las personas con condición del espectro autista, tanto de manera experiencial como profesional.

Próximamente se estará informando sobre la realización de los siguientes cursos, el cuál va a contar con una cuota de ingreso mínima para los nuevos integrantes (para pagar los gastos de mantención de plataforma) mientras que los que estén ya resgitrados tienen la posibilidad de entrar gratuitamente y ver las veces que sean necesarias cada uno de los webinar.

Los temas a considerar van desde la expectativa de los padres, infancia, adolescencia, autoestima, sexualidad, cómo vivimos la paternidad, relaciones de pareja y amistad entre otros. Todo esto gracias a Cecilia Breinbauer, psiquiatra infanto- juvenil y profesora de Universidad de Washington en EEUU y Universidad del Desarrollo en Chile, líder experta en Floortime, la cual nos ha brindado el espacio para generar instancias de acogimiento a todas las dudas que ustedes puedan llegar a presentar y ordenarlas en un sólo curso.

Están todxs cordialmente invitadxs a participar y explorar más sobre la neurodiversidad, porque si bien pemos tener buenas redes de apoyo, pero también es importante escuchar a las personas que vivimos en primera persona el espectro autista.

Pueden entrar para conocer más detalles de participación en el siguiente link, y estén atentos al blog en la medida que vayan apareciendo los cursos:

http://www.comunidadesinclusivas.org/



¿Cuál es la cantidad correcta de terapias?

     Es un tema controversial y que de algún modo también tiene que ver con los duelos de los padres, con nuestras características, edades, necesidades y posibilidades, hay casos de padres que viven en la angustia económica constante de no tener los recursos suficientes para contratar terapias para sus hijos, y en otros casos el abuso de terapias llevan a largo plazo a un desgaste tanto físico como emocional. Yo aquí sólo vengo a compartir mi experiencia en relación al tema, y ustedes verán cómo lo hacen trascender en relación a sus vidas.

     Cuando tenía 3 años comenzaron mis terapias, en cantidad reducida, pero existían, aproximadamente dos a tres veces al mes. Me acuerdo que la mayoría del tiempo me hacían dibujar y luego me preguntaban cosas sobre el dibujo.  También me mostraban manchas, "juegos" del tipo Raven, pruebas estilo Sally y Ann, entre otros. Me acuerdo que me generaba angustia separarme de mi mamá y ponerme en frente de ese desconocido que no sonreía y me miraba todo el tiempo. El no saber que piensa ni que siente me causaba muchos nervios.
     Eso era en el año 89', y en Chile era legal incluso fumar dentro de la consulta del doctor y uno de los psiquiatras que me atendió por años en el hospital Naval me acuerdo que me lanzaba el humo de cigarrillo en mi cara. Quizás por lo mismo tengo hasta el día de hoy mucha aversión al humo del cigarro, porque además, por lo que cuenta mi mamá, ese sujeto terminaba el cigarro y con el mismo prendía otro.
     También desde esa edad me veían neurólogos y psicólogos, me acuerdo que muchas veces eran más las preguntas a mi mamá que mirarme a mí, y también muchas preguntas de ella hacia ellos, pero no siempre habían respuestas o eran muy vagas. Incluso me acuerdo de una vez que se enojó con una psicóloga y me saco enojada de la consulta.
     Con el tiempo, entrando a la escuela y donde mis necesidades de apoyo en habilidades sociales fueron más evidentes, aumentaron mucho más las terapias ya que mi mamá empezó a tener angustia al ver lo sola que me veía en lugares donde debería socializar. Por situaciones de la vida, aumentaron al punto de tener 2 terapias a la semana, exámenes médicos, de sangre, de orina, resonancias magnéticas sin anestecia donde aún recuerdo el fuerte ruido de la máquina sobre mi cabeza, los electroencefalograma donde hubo en una ocasión donde incluso no pude dormir toda una noche, ya que al tener además epilepsia rolándica debían los médicos observar como éste alteraba el sueño. Como tenía problemas con los gérmenes, me hacían terapias de shock colocándome mi dedo sobre mermelada, mientras yo lloraba porque no quería hacerlo.
     Mi mamá con el tiempo y luego de gastar un montón de recursos buscando una solución para mí, se dió cuenta que esa niña no "progresaba", era la misma, seguía siendo un problema, y eso la angustiaba, enojaba y decepcionaba. Tanto ella como yo estábamos al comenzar mi época de la adolescencia muy cansadas.
    
Sumar que desde los 8 años tomé Risperidona, Fluoxetina y Ravotril con dosis altas tanto en la mañana como en la noche, que me hacían babear y dormir en el colegio, que si bien llega un momento en que el cuerpo se acostumbra, me sentía como un zombie, sin sentimientos ni pasiones. No era yo.
     ¿Me sirvieron las terapias? Claro que si, gracias a más de la docena de psicólogos hoy soy muy analítica, de todo lo que me sucede tanto externamente como en relación a mi propia consciencia. La terapia de shock me sirvió para tocar las manillas, meter el dedo a la mermerada sin problemas, pisar líneas aunque parezcan sucias y ser desordenada aunque sea contraproducente. Los fármacos me ayudaron con las etapas impulsivas de la adolescencia y parte de la adultez muchas veces porque pasaba más en un principio por algo químico que de autocontrol.
     Sin embargo, lo único que recuerdo de todo esto, son miedos, nervios, angustia, ser una niña que se sentía negativamente diferente, un problema, tanto economicamente como emocionalmente, por el sólo hecho de no encajar socialmente (¿O la sociedad no me aceptada tal cual yo era?) quizás mi impulsividad y agresividad contra el mundo se debía justamente a esa sensación de segregación la cual estaba viviendo, pero que a fin y al cabo la solución eran los fármacos. (¿O no?). 
     LLamo a analizar, analizar todo, así como se me ha pedido analizar mi vida durante todos estos años, quizás por ahí se encuentren más de una respuesta a éstas preguntas.

PD: Sé que hay personas que pueden sentir fobia a los ratones, les pido disculpas en tal caso por las fotos. Sin embargo, también creo que ustedes ahora deben saber lo angustioso que puede ser que te expongan a algo que no quieres hacer.

La falta de matices en el espectro autista


   Las personas dentro del espectro autista somos muy diferentes entre sí, sin embargo, hay ciertas características no escritas en libros que de algún modo, mientras compartimos entre nosotros, vamos observando. Una de ellas, es que somos extremistas, tanto en la forma de ver la vida como en la sensación de los sentimientos.

      Comunmente de nosotros podrías escuchar en situaciones, digamos no muy impresionantes o importantes para la mayoría:

- Pasó algo terrible.
- Es demasiado maravilloso.
- Yo lo encuentro grave.
- Me tiene muy angustiadx o preocupadx.
- Ya no aguanto más.
- Es algo que me supera mentalmente.
- Nunca había estado tan feliz en toda mi vida.
- Lo odio o detesto.
- Lo amo.
- No le hablaré nunca más.
- Es algo que siempre voy a querer.
- Nunca voy a ser feliz en la vida.
- Jamás sabré lo que significa vivir aquello.

     Nunca, siempre, jamás, muy, demasiado son palabras recurrentes en nosotros, cotidianamente, porque nuestras vidas son tan confusas que la mayoría de las veces no logramos ver los matices, por lo que generalmente nos etiquetan de pesimistas u optimistas dependiendo de cuáles usemos más. Lamentablemente es algo que va más allá de nuestro control, sobre todo en la niñez y adolescencia, porque tiene relación tanto a la percepción distorsionada frente a situaciones sociales, como las sobrecargas o falta de estímulos sensoriales que hacen que todo lo que suceda alrededor sea extremo.

     Comúnmente las personas TEA nos encontramos con las siguientes respuestas del entorno frente a nuestra reacción:

- Tranquilx, que es solucionable.
- No es tan grave.
- ¿No estarás exagerando?
- Tanto así no es.
- Ya, relájate.
- ¿Cómo tanto?
- ¿Tanto así?
Entre otros.

     Estas frases recibimos porque el entorno no comprende el nivel de sobrereacción a las situaciones cotidianas. Pero para comprender mejor las razones de nuestro comportamiento, mostraré un ejemplo de lo que significa una sobrecarga sensorial cotidiana del tipo auditiva en personas TEA.



     Claramente los estímulos auditivos pueden colapsar nuestra mente por lo que cualquier detalle suma a la sobrecarga, sin contar que no sólo son auditivos, sino que también visuales, táctiles, olfativos, gustativos y propioperceptivos por lo que va más alla el nivel de distréss que nos generan estas situaciones.

¿Consejos?
     Mi consejo es comprender y respetar, si para alguien algo le parece difícil, es difícil y ya. No podemos comparar a cómo afrontamos las cosas en la vida sin considerar que a cada cual le afectan diferentes las situaciones cotidianas.
     Pero también va en nosotros en poder afrontar y conocer los matices de la vida, ya en la adultez he aprendido a ver la vida de esa manera, con bastante autocontrol pero que de a poco se ha ido naturalizando, y que me ha permitido comprender que nada es absoluto (a no ser las magnitudes y valores absolutos que no vienen al caso) ayudando a un mayor autoanálisis de mis acciones y pensamientos.

     Que pasar una vida preocupada, aun de cosas pequeñas no es ninguna gracia, por lo que prefiero vivir ocupada y fluyendo de un pensamiento a otro.
Por último, volver a recalcar, comprender y respetar.

La vida laboral de una persona con Síndrome de Asperger

     La vida laboral puede ser maravillosa y/o difícil independiente de poseer un diagnóstico, sin embargo, dependiendo de las oportunidades y de nuestras propias características, podemos encontrarnos con diferentes barreras y oportunidades.
   
      Les contaré mis experiencias variadas, no sólo para demostrar cuáles han sido los resultados en los diferentes rubros, sino también para motivar y dar esperanza que mientras una persona se lo proponga, será capaz de lograr tener un trabajo independiente de la etiqueta que lo acompañe.
    
     Hace 14 años tuve mi primer trabajo, cuando tenía 16 años. Debía ser promotora part time de tarjetas de crédito, y la verdad, es que cuando se presentó la oportunidad tenía mucho miedo, jamás había usado tarjeta ni sabía su uso, también el sólo hecho de hablar con personas desconocidas me daba temor, por lo que antes de trabajar, ya no lo quería hacer. Pero llegó el día de comenzar  y llegué media hora antes de lo presupuestado, lo que es común en mí, y me recuerda cuando a las 5 de la mañana ya me encontraba lista sentada en la cama esperando a entrar al primer día de clases, a cada uno de los colegios en los cuáles fui, 8 en total. Volviendo al tema del trabajo, como lo único que debía hacer era estar de pie, sonreír y acercarme a las personas, las horas pasaban lentamente, no hacías mucho, pero no era fácil acercarse a un desconocido con un discurso aprendido de algo que ni siquiera sabes que es verdad. Al final vendí como 8, por lo que admito no ser buena para persuadir a las otros.

     Luego a los 18 años, trabajé de vendedora full time en una tienda, vendía varios cachibaches, aros, anillos, accesorios para cabello, miles de productos, en esos típicos lugares que se llenan tanto que se debe sacar número. No da tiempo de pensar ni sentirse nerviosa, y si bien terminaba cansada, el día duraba muy poco, no me daba cuenta cuando ya debía cerrar el lugar. Mi jefa quería que trabajara de tiempo indefinido, pero me iba de la región de Magallanes a la región de Valparaíso. Nuevos tiempos y trabajos venían.

     A los 19 años volví a Magallanes, esta vez pensando que ya tenía un trabajo seguro, pero al llegar me doy cuenta que me habían mentido y llegue a la nada. Sin tener un lugar estable donde vivir, a las 6 de la mañana me puse a la fila en plena nieve y frío fuera de la fábrica de PescaChile, donde faenaban erizos, y a falta de personal me contrataron ese mismo día en el pesaje de productos. Trabajaba desde las 7 de la mañana a las 2 de la mañana del siguiente día (19 horas seguidas) de pie, sólo sentándome 45 minutos correspondiente a la hora de almuerzo, teníamos prohibido sentarnos. La fábrica estaba hecha de grandes contenedores, que se encontraban a -26 C°, al punto que trabajaba tanto con guantes de lana y de vinilo sobre estos y aun así dolía el frío. Me acuerdo que cuando lloraba los mocos se me congelaban y debía pestañar seguido o sino se congelaba la capa de húmedad que recubre el ojo. Eramos sientos de personas que trabajabamos en el interior, pero la mayoría del tiempo sólo se escuchaba el ruido de las máquinas ya que la mayoría nos encontrábamos en silencio. También, era común llorar o ver gente llorando, y la mascarilla de alguna manera te daba la intimidad de poder hacerlo. Una vez un compañero de trabajo de 19 años se puso a llorar al lado mío y le pregunté porqué lloraba, me decía que tenía 2 hijos, que no sólo trabajaba en ésta fábrica, sino que en otra que faenaban cerdos y aún así el dinero no le alcanzaba por las deudas, lloraba del cansancio y no saber qué hacer. También otra señora me dijo que yo era inteligente, que no me perdiera, que estudiara, que llevar una vida así era triste y la verdad es que al ver sus caras tenía de cierta forma razón. Al final tuve que dejar el trabajo porque se me echó a perder mi brazo por sobreexigirlo. Cuando me contrataron me dijeron que las personas anteriores no duraban más de un mes, la anterior había durado dos días, y de alguna manera me hacían ver que yo era genial por haber aguantado tanto, hoy me arrepiento de haber aguantado tanto...espero que hoy, luego de 11 años, esa empresa trabaje de manera diferente.

     Luego de esa experiencia cruda pero real, vi en el diario un trabajo para Torres del Paine, debía ir formal, pero con suerte tenía calzones, por lo que fui a una feria local y me compré ropa y zapatos usados. Debo admitir que me quedaban grandes, pero cumplían su objetivo. Llegué a la entrevista, ya nerviosa al ver que había gente antes que yo para ello, entro a la oficina de mi futuro jefe y de comienzo por sorpresa me habla en inglés. Si bien comprendo el inglés nunca había tenido oportunidad de hablarlo y estar en esa situación fue muy angustiante. Traté de hablar, expresarme, pero era como un robot tratando de hablar fluido. Al final me dijo que mi inglés era pésimo, pero que me daría la oportunidad e iba a trabajar de telefonista. Cuando llegue al lugar me pasaron ropa de trabajo, ropa nueva, dormía en una cabaña donde debía cortar leña con un hacha, una cabaña para 16 trabajadores, pero en un principio sólo eramos 3. Mi oficina tenía un ventanal con la mejor vista que pudiera desear, y era muy grande. La comida era rica y variaba de día a día, lo que más me gustaba era el día de los pasteles. En fin, de venir de una fabrica que me sobreexplotaba este lugar era el paraíso en la tierra. Pero también, si ya me sentía nerviosa utilizando un teléfono en la casa, recién a los 18 años usé por primera vez un teléfono público, el tener que trabajar de teléfonista, la sola idea me angustiaba. Las primeras veces que contesté fue como si estuviera hablando escondida dentro de un armario, con ladrones fuera de éste, entonces mi jefe me ayudó, y me empezó a llamar de mentira para practicar con él. De a poco fui teniendo menor timidez, ya podía incluso responder a personas que no sólo hablaban inglés, sino también portugues, italiano, coreano, japonés, etc. Y aprendí a estar en calma en casos de emergencia, todo gracias a mi jefe y compañeros que me ayudaron a crecer profesionalmente. Pero quise entrar a estudiar y fue cuando decidí volver a Valparaíso en búsqueda de aquello.
Trabajo en Torres del Paine
      Después mientras estudiaba trabajé en telemarketing, pero como no soy buena persuadiendo es el único trabajo del cual me pidieron irme (osea me despidieron, pero suena más bonito de la otra forma). También trabajé en el área de reclamos de una compañía teléfonica para España, donde me trataron de muchas maneras; muérete sudaca! vamos a ver! por la coña que te parió! entre otras, porque si bien podía ser buena atendiendo, el sistema computacional era tan mediocre y lento, que los datos de la persona se quedaban pegados en la pantalla por minutos y no podías hacer nada, o cuando se les ocurría hacer caso a esos anuncios de "suscribete con tu número xxxx y recibirás el horóscopo todos los días!" y luego les llegaba una cuenta de 10 mil euros y pico! y se ensañaban contigo. Si quieres recibir todos los males y mala vibra del mundo ese trabajo es ideal para ti.
     También trabajé contabilizando durante las noches productos en el supermercado, terminaba con las manos llenas de polvo. Además estuve de vendedora en una tienda de comida en un mall donde todo se llenaba de baratas y bichos por más que limpiaras ya que parece que son plaga en ese tipo de lugares. También trabajé de seguridad en eventos masivos como en conciertos, carreras de autos y de caballos, que si bien con un 1,54 mt. no asusto a nadie, era algo así como un chihuahua gritón. Lo bueno es que nunca me pasaron a llevar y a los ebrios los hacía caminar en una línea antes que me intentaran hacer algo.
     Y bueno, por último, mi trabajo en escuelas y en el ámbito educativo. Obviamente toda la experiencia anterior me sirvió para poder relacionarme con otros, comprender las diferentes experiencias de cada uno y bueno, entender que cada uno de mis estudiantes también tiene su propia realidad que debe ser respetada. Hoy a mis 30 años tengo mayor tolerancia con las personas y se más que muchos neurotípicos como debe ser la atención al público (hoy día es bastante mediocre), además de mi responsabilidad y puntualidad. Pero aún me falta por aprender, quedando mucho camino por delante y oportunidades.
     Por último, que un diagnóstico no te limite, no es una barrera, sino una vía para poder comprender que es lo mejor para cada uno/a. La venta quizás no es lo mejor para mí, pero si soy buena para otras cosas, lo ideal es encontrar nuestro horizonte.

Sexualidad de Personas en situación de Discapacidad (PsD)

Durante el mes de Enero tuve la posibilidad de conocer a personas maravillosas que me han dado la oportunidad de integrar nuevas experiencias y conocimientos a mi vida. 

La sexualidad en personas dentro del espectro autista, así como nociones sobre la terapia sexual asistida, las vengo manejando desde el año 2014, sin embargo, entre estas personas he conocido a Silvina Peirano, con quien fuimos expositoras durante el "Seminario Taller Inclusivo sobre afectividad y sexualidad en Personas en situación de Discapacidad (PsD) "  financiado por el SENADIS y organizado en conjunto entre la Municipalidad de Quilpué y la organización social Líderes 1000 Capacidades (la mejor para mí por cierto).

Ella es mediadora sexual y también colega mía (educadora diferencial) proveniente de Argentina y con basta experiencia sobre la mediación sexual asistida, siendo un referente en su país en materia de sexualidad y los derechos sexuales de personas en situación de discapacidad. Plantea la sexualidad desde el disfrute, como una sexualidad viva en todos los momentos de nuestras vidas, por lo que como profesionales tenemos la posibilidad de abarcarla también desde nuestros propios ámbitos de trabajo.

Lxs invito a conocer su blog: http://sexualidadespecial.blogspot.cl/

También al día siguiente de la exposición, tuve la oportunidad de compartir diferentes experiencias de vida con madres, padres y profesionales que trabajan con personas en situación de discapacidad, con quiénes fuimos buscando soluciones importantes en cómo poder avanzar como chilenos en mejorar las oportunidades en éste escenario. 

Como conclusión, vamos avanzando, poco a poco pero seguro, en búsqueda de la garantización de los derechos sexuales de todxs.