Esta
publicación me hizo volver al pasado, concretamente al año 2010, cuando
recién comenzaba a lidiar con el diagnóstico de síndrome de Asperger.
En aquel entonces, mucho más joven e inmadura, y con muchas faltas
ortográficas y de redacción, intentaba entender qué ocurría en el mundo
del autismo:
https://investigacionaspie.blogspot.com/2010/09/diferencias-entre-autismo-y-sindrome-de.html
Releerme
me hizo tomar conciencia de que, en 16 años, han pasado muchas cosas.
En esa época, la información sobre autismo y Asperger en español era muy
escasa, las familias no sabían a dónde acudir y los apoyos existentes
eran limitados. A partir de 2012 comenzó un “boom” del Asperger en el
que se destacaban sus “maravillas”. Hubo familias que preferían que sus
hijos con autismo cambiaran a ese diagnóstico —incluso cuando requerían
un mayor nivel de apoyos— porque resultaba menos estigmatizante que el
diagnóstico de autismo.
Todo
cambió en 2013 con la llegada del DSM-5, que introdujo el diagnóstico
de “Trastorno del Espectro Autista”. Ya no había una diferenciación
diagnóstica por categorías, sino que se “graduaba” según el nivel de
apoyo necesario. En ese momento, parecía resolverse el problema
anterior. Empezó a haber mucha más información —demasiada, diría yo—,
pues surgieron supuestas curas milagrosas, la teoría de la culpabilidad
de las vacunas e incluso afirmaciones falsas como que el paracetamol
durante el embarazo era causa del autismo. También en distintos países
comenzaron a promulgarse leyes para proteger los derechos de las
personas autistas y se crearon más centros de apoyo, tanto públicos como
privados, lo que ha mejorado considerablemente la calidad de vida de
las personas autistas en comparación con el pasado.
Pero al leer la publicación de Uta Frith titulada “El espectro autista es ahora tan inclusivo que carece de sentido”, y al participar en el webinar del 23 de marzo de Comunidades Inclusivas, he llegado a las siguientes conclusiones reflexivas a partir de algunas frases de la entrevista:
“¿Qué
tiene de especial formar parte de un amplio espectro al que todos
pertenecemos? Todos somos neurodiversos; podemos aceptarlo porque
nuestros cerebros son diferentes. Pero eso hace que un diagnóstico
médico carezca por completo de sentido”.
Efectivamente,
falta que los niveles de apoyo estén más delimitados para garantizar el
rigor diagnóstico, pero, bajo esa misma premisa… ¿las personas que se
catalogan dentro del nivel 1 de apoyo realmente necesitan menos apoyos
que aquellas de nivel 3? Puede que una persona con autismo de nivel 3
requiera apoyo en su comunicación, pero tal vez una persona de nivel 1
necesite apoyo farmacológico para sobrellevar el día a día. Tengo 40
años, estoy casada, tengo un hijo, soy profesional y trabajo en el área,
pero eso no quita que, desde el año y medio de vida, haya tenido que
estar en seguimiento con neurólogos, psiquiatras y psicólogos, y que
tome fármacos desde los 8 años para sobrevivir en una sociedad que puede
resultar muy abrumadora cuando se es autista. Por eso es importante
considerar que los apoyos no son lineales, sino multidimensionales, y
quizás esa no sea la forma más adecuada de delimitar a quienes nos
encontramos en el espectro.
Uta
añadió que ahora parecía haber “dos grandes subgrupos”: aquellos
diagnosticados en la primera infancia (normalmente antes de los cinco
años) y aquellos diagnosticados más tarde en la vida, a quienes sugirió
llamar “hipersensibles”. Según explicó, este último grupo estaba
“compuesto por muchos adolescentes, y entre ellos, muchas mujeres
jóvenes” que “no tienen discapacidad intelectual, son perfectamente
capaces de comunicarse verbal y no verbalmente, pero pueden sentirse muy
ansiosas en situaciones sociales”.
Este párrafo me hizo recordar una investigación publicada en febrero de este año (2026):
https://www.bmj.com/content/392/bmj-2025-084164
En
este estudio, en el que se realizó seguimiento a 2.756.779 personas
desde 1985 hasta 2020 (35 años), se demostró que la incidencia de
diagnóstico de autismo en 2024 alcanzaba una razón de 1:1; es decir, se
diagnosticaba a la misma cantidad de mujeres que de hombres. Las
mujeres, sin embargo, eran diagnosticadas mayoritariamente en la
adolescencia o la adultez, lo que evidencia un infradiagnóstico en la
infancia debido a que los criterios diagnósticos siguen estandarizados
según características masculinas.
Por
último, en unos años se avecina la llegada del DSM-6, y me surgen las
siguientes preguntas: ¿Nos ayudará a delimitar mejor el diagnóstico?
¿Dejará a algunas personas sin diagnóstico ni apoyos? ¿Se tendrá en
cuenta el sesgo de género que aún persiste en el diagnóstico y se
permitirá una evaluación diferenciada?
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