Comunidades inclusivas

Durante el día de ayer se dió comienzo al curso "Nada sobre nosotros sin nosotros: Hablemos sobre autismo" donde tanto Leonardo Farfán, asperger escritor y director de la Fundación Amasperger, y yo, Tamara Montes de Oca, respondemos las preguntas tanto de profesionales como de padres en relación a diferentes situaciones que se pueden presentar en las vidas de las personas con condición del espectro autista, tanto de manera experiencial como profesional.

Próximamente se estará informando sobre la realización de los siguientes cursos, el cuál va a contar con una cuota de ingreso mínima para los nuevos integrantes (para pagar los gastos de mantención de plataforma) mientras que los que estén ya resgitrados tienen la posibilidad de entrar gratuitamente y ver las veces que sean necesarias cada uno de los webinar.

Los temas a considerar van desde la expectativa de los padres, infancia, adolescencia, autoestima, sexualidad, cómo vivimos la paternidad, relaciones de pareja y amistad entre otros. Todo esto gracias a Cecilia Breinbauer, psiquiatra infanto- juvenil y profesora de Universidad de Washington en EEUU y Universidad del Desarrollo en Chile, líder experta en Floortime, la cual nos ha brindado el espacio para generar instancias de acogimiento a todas las dudas que ustedes puedan llegar a presentar y ordenarlas en un sólo curso.

Están todxs cordialmente invitadxs a participar y explorar más sobre la neurodiversidad, porque si bien pemos tener buenas redes de apoyo, pero también es importante escuchar a las personas que vivimos en primera persona el espectro autista.

Pueden entrar para conocer más detalles de participación en el siguiente link, y estén atentos al blog en la medida que vayan apareciendo los cursos:

¿Cuál es la cantidad correcta de terapias?

     Es un tema controversial y que de algún modo también tiene que ver con los duelos de los padres, con nuestras características, edades, necesidades y posibilidades, hay casos de padres que viven en la angustia económica constante de no tener los recursos suficientes para contratar terapias para sus hijos, y en otros casos el abuso de terapias llevan a largo plazo a un desgaste tanto físico como emocional. Yo aquí sólo vengo a compartir mi experiencia en relación al tema, y ustedes verán cómo lo hacen trascender en relación a sus vidas.

     Cuando tenía 3 años comenzaron mis terapias, en cantidad reducida, pero existían, aproximadamente dos a tres veces al mes. Me acuerdo que la mayoría del tiempo me hacían dibujar y luego me preguntaban cosas sobre el dibujo.  También me mostraban manchas, "juegos" del tipo Raven, pruebas estilo Sally y Ann, entre otros. Me acuerdo que me generaba angustia separarme de mi mamá y ponerme en frente de ese desconocido que no sonreía y me miraba todo el tiempo. El no saber que piensa ni que siente me causaba muchos nervios.

     Eso era en el año 89', y en Chile era legal incluso fumar dentro de la consulta del doctor y uno de los psiquiatras que me atendió por años en el hospital Naval me acuerdo que me lanzaba el humo de cigarrillo en mi cara. Quizás por lo mismo tengo hasta el día de hoy mucha aversión al humo del cigarro, porque además, por lo que cuenta mi mamá, ese sujeto terminaba el cigarro y con el mismo prendía otro.

     También desde esa edad me veían neurólogos y psicólogos, me acuerdo que muchas veces eran más las preguntas a mi mamá que mirarme a mí, y también muchas preguntas de ella hacia ellos, pero no siempre habían respuestas o eran muy vagas. Incluso me acuerdo de una vez que se enojó con una psicóloga y me saco enojada de la consulta.

     Con el tiempo, entrando a la escuela y donde mis necesidades de apoyo en habilidades sociales fueron más evidentes, aumentaron mucho más las terapias ya que mi mamá empezó a tener angustia al ver lo sola que me veía en lugares donde debería socializar. Por situaciones de la vida, aumentaron al punto de tener 2 terapias a la semana, exámenes médicos, de sangre, de orina, resonancias magnéticas sin anestecia donde aún recuerdo el fuerte ruido de la máquina sobre mi cabeza, los electroencefalograma donde hubo en una ocasión donde incluso no pude dormir toda una noche, ya que al tener además epilepsia rolándica debían los médicos observar como éste alteraba el sueño. Como tenía problemas con los gérmenes, me hacían terapias de shock colocándome mi dedo sobre mermelada, mientras yo lloraba porque no quería hacerlo.

     Mi mamá con el tiempo y luego de gastar un montón de recursos buscando una solución para mí, se dió cuenta que esa niña no "progresaba", era la misma, seguía siendo un problema, y eso la angustiaba, enojaba y decepcionaba. Tanto ella como yo estábamos al comenzar mi época de la adolescencia muy cansadas.

    

Sumar que desde los 8 años tomé Risperidona, Fluoxetina y Ravotril con dosis altas tanto en la mañana como en la noche, que me hacían babear y dormir en el colegio, que si bien llega un momento en que el cuerpo se acostumbra, me sentía como un zombie, sin sentimientos ni pasiones. No era yo.

     ¿Me sirvieron las terapias? Claro que si, gracias a más de la docena de psicólogos hoy soy muy analítica, de todo lo que me sucede tanto externamente como en relación a mi propia consciencia. La terapia de shock me sirvió para tocar las manillas, meter el dedo a la mermerada sin problemas, pisar líneas aunque parezcan sucias y ser desordenada aunque sea contraproducente. Los fármacos me ayudaron con las etapas impulsivas de la adolescencia y parte de la adultez muchas veces porque pasaba más en un principio por algo químico que de autocontrol.

     Sin embargo, lo único que recuerdo de todo esto, son miedos, nervios, angustia, ser una niña que se sentía negativamente diferente, un problema, tanto economicamente como emocionalmente, por el sólo hecho de no encajar socialmente (¿O la sociedad no me aceptada tal cual yo era?) quizás mi impulsividad y agresividad contra el mundo se debía justamente a esa sensación de segregación la cual estaba viviendo, pero que a fin y al cabo la solución eran los fármacos. (¿O no?). 

     LLamo a analizar, analizar todo, así como se me ha pedido analizar mi vida durante todos estos años, quizás por ahí se encuentren más de una respuesta a éstas preguntas.

PD: Sé que hay personas que pueden sentir fobia a los ratones, les pido disculpas en tal caso por las fotos. Sin embargo, también creo que ustedes ahora deben saber lo angustioso que puede ser que te expongan a algo que no quieres hacer.

La falta de matices en el espectro autista

   Las personas dentro del espectro autista somos muy diferentes entre sí, sin embargo, hay ciertas características no escritas en libros que de algún modo, mientras compartimos entre nosotros, vamos observando. Una de ellas, es que somos extremistas, tanto en la forma de ver la vida como en la sensación de los sentimientos.

      Comunmente de nosotros podrías escuchar en situaciones, digamos no muy impresionantes o importantes para la mayoría:

- Pasó algo terrible.
- Es demasiado maravilloso.
- Yo lo encuentro grave.
- Me tiene muy angustiadx o preocupadx.
- Ya no aguanto más.
- Es algo que me supera mentalmente.
- Nunca había estado tan feliz en toda mi vida.
- Lo odio o detesto.
- Lo amo.
- No le hablaré nunca más.
- Es algo que siempre voy a querer.
- Nunca voy a ser feliz en la vida.
- Jamás sabré lo que significa vivir aquello.

     Nunca, siempre, jamás, muy, demasiado son palabras recurrentes en nosotros, cotidianamente, porque nuestras vidas son tan confusas que la mayoría de las veces no logramos ver los matices, por lo que generalmente nos etiquetan de pesimistas u optimistas dependiendo de cuáles usemos más. Lamentablemente es algo que va más allá de nuestro control, sobre todo en la niñez y adolescencia, porque tiene relación tanto a la percepción distorsionada frente a situaciones sociales, como las sobrecargas o falta de estímulos sensoriales que hacen que todo lo que suceda alrededor sea extremo.

     Comúnmente las personas TEA nos encontramos con las siguientes respuestas del entorno frente a nuestra reacción:

- Tranquilx, que es solucionable.
- No es tan grave.
- ¿No estarás exagerando?
- Tanto así no es.
- Ya, relájate.
- ¿Cómo tanto?
- ¿Tanto así?
Entre otros.

     Estas frases recibimos porque el entorno no comprende el nivel de sobrereacción a las situaciones cotidianas. Pero para comprender mejor las razones de nuestro comportamiento, mostraré un ejemplo de lo que significa una sobrecarga sensorial cotidiana del tipo auditiva en personas TEA.

     Claramente los estímulos auditivos pueden colapsar nuestra mente por lo que cualquier detalle suma a la sobrecarga, sin contar que no sólo son auditivos, sino que también visuales, táctiles, olfativos, gustativos y propioperceptivos por lo que va más alla el nivel de distréss que nos generan estas situaciones.

¿Consejos?
     Mi consejo es comprender y respetar, si para alguien algo le parece difícil, es difícil y ya. No podemos comparar a cómo afrontamos las cosas en la vida sin considerar que a cada cual le afectan diferentes las situaciones cotidianas.
     Pero también va en nosotros en poder afrontar y conocer los matices de la vida, ya en la adultez he aprendido a ver la vida de esa manera, con bastante autocontrol pero que de a poco se ha ido naturalizando, y que me ha permitido comprender que nada es absoluto (a no ser las magnitudes y valores absolutos que no vienen al caso) ayudando a un mayor autoanálisis de mis acciones y pensamientos.

     Que pasar una vida preocupada, aun de cosas pequeñas no es ninguna gracia, por lo que prefiero vivir ocupada y fluyendo de un pensamiento a otro.
Por último, volver a recalcar, comprender y respetar.