¿Carece de sentido el espectro autista? Una reflexión a partir de Uta Frith

 

Esta publicación me hizo volver al pasado, concretamente al año 2010, cuando recién comenzaba a lidiar con el diagnóstico de síndrome de Asperger. En aquel entonces, mucho más joven e inmadura, y con muchas faltas ortográficas y de redacción, intentaba entender qué ocurría en el mundo del autismo:

 
https://investigacionaspie.blogspot.com/2010/09/diferencias-entre-autismo-y-sindrome-de.html

Releerme me hizo tomar conciencia de que, en 16 años, han pasado muchas cosas. En esa época, la información sobre autismo y Asperger en español era muy escasa, las familias no sabían a dónde acudir y los apoyos existentes eran limitados. A partir de 2012 comenzó un “boom” del Asperger en el que se destacaban sus “maravillas”. Hubo familias que preferían que sus hijos con autismo cambiaran a ese diagnóstico —incluso cuando requerían un mayor nivel de apoyos— porque resultaba menos estigmatizante que el diagnóstico de autismo.

Todo cambió en 2013 con la llegada del DSM-5, que introdujo el diagnóstico de “Trastorno del Espectro Autista”. Ya no había una diferenciación diagnóstica por categorías, sino que se “graduaba” según el nivel de apoyo necesario. En ese momento, parecía resolverse el problema anterior. Empezó a haber mucha más información —demasiada, diría yo—, pues surgieron supuestas curas milagrosas, la teoría de la culpabilidad de las vacunas e incluso afirmaciones falsas como que el paracetamol durante el embarazo era causa del autismo. También en distintos países comenzaron a promulgarse leyes para proteger los derechos de las personas autistas y se crearon más centros de apoyo, tanto públicos como privados, lo que ha mejorado considerablemente la calidad de vida de las personas autistas en comparación con el pasado.

Pero al leer la publicación de Uta Frith titulada “El espectro autista es ahora tan inclusivo que carece de sentido”, y al participar en el webinar del 23 de marzo de Comunidades Inclusivas, he llegado a las siguientes conclusiones reflexivas a partir de algunas frases de la entrevista:

“¿Qué tiene de especial formar parte de un amplio espectro al que todos pertenecemos? Todos somos neurodiversos; podemos aceptarlo porque nuestros cerebros son diferentes. Pero eso hace que un diagnóstico médico carezca por completo de sentido”.

Efectivamente, falta que los niveles de apoyo estén más delimitados para garantizar el rigor diagnóstico, pero, bajo esa misma premisa… ¿las personas que se catalogan dentro del nivel 1 de apoyo realmente necesitan menos apoyos que aquellas de nivel 3? Puede que una persona con autismo de nivel 3 requiera apoyo en su comunicación, pero tal vez una persona de nivel 1 necesite apoyo farmacológico para sobrellevar el día a día. Tengo 40 años, estoy casada, tengo un hijo, soy profesional y trabajo en el área, pero eso no quita que, desde el año y medio de vida, haya tenido que estar en seguimiento con neurólogos, psiquiatras y psicólogos, y que tome fármacos desde los 8 años para sobrevivir en una sociedad que puede resultar muy abrumadora cuando se es autista. Por eso es importante considerar que los apoyos no son lineales, sino multidimensionales, y quizás esa no sea la forma más adecuada de delimitar a quienes nos encontramos en el espectro.

Uta añadió que ahora parecía haber “dos grandes subgrupos”: aquellos diagnosticados en la primera infancia (normalmente antes de los cinco años) y aquellos diagnosticados más tarde en la vida, a quienes sugirió llamar “hipersensibles”. Según explicó, este último grupo estaba “compuesto por muchos adolescentes, y entre ellos, muchas mujeres jóvenes” que “no tienen discapacidad intelectual, son perfectamente capaces de comunicarse verbal y no verbalmente, pero pueden sentirse muy ansiosas en situaciones sociales”.

Este párrafo me hizo recordar una investigación publicada en febrero de este año (2026):
https://www.bmj.com/content/392/bmj-2025-084164

En este estudio, en el que se realizó seguimiento a 2.756.779 personas desde 1985 hasta 2020 (35 años), se demostró que la incidencia de diagnóstico de autismo en 2024 alcanzaba una razón de 1:1; es decir, se diagnosticaba a la misma cantidad de mujeres que de hombres. Las mujeres, sin embargo, eran diagnosticadas mayoritariamente en la adolescencia o la adultez, lo que evidencia un infradiagnóstico en la infancia debido a que los criterios diagnósticos siguen estandarizados según características masculinas.

Por último, en unos años se avecina la llegada del DSM-6, y me surgen las siguientes preguntas: ¿Nos ayudará a delimitar mejor el diagnóstico? ¿Dejará a algunas personas sin diagnóstico ni apoyos? ¿Se tendrá en cuenta el sesgo de género que aún persiste en el diagnóstico y se permitirá una evaluación diferenciada?

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